La Sala del Senado aprobó en general, por unanimidad, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes que cursa su segundo trámite. Con este resultado, los senadores y el Ejecutivo tendrán plazo hasta el 25 de octubre para presentar mejoras al texto, el que ya fue patrocinado por el Gobierno a petición de los integrantes de la Comisión de Salud.

Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción presentada en el año 2011, que definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.

El nuevo texto da cuenta de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (se trabajó una versión conjunta elaborada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud, Minsal, y asociaciones de pacientes); crea la Comisión Técnica Asesora; y genera un listado de estas enfermedades y un registro nacional de pacientes.

Los legisladores aseguraron que las mayores dificultades que experimentan las personas que padecen estos males, es el difícil acceso a un diagnóstico y a tratamiento dado el alto costo de exámenes y medicamentos. En esa línea, recordaron el caso de Camila Gómez que caminó mil 300 kilómetros para juntar 3 mil 500 millones de pesos que le permitieron costear un medicamento para su hijo con distrofia muscular de Duchenne.

También se hizo mención a la pertinencia de contar con un registro de enfermedades y pacientes actualizado en el país. A su vez, se explicó que hay estados que generan incentivos para investigar como la Unión Europea que entrega tres mil 200 euros a proyectos colaborativos relacionados con enfermedades raras.